医療「難病支援」に関するご意見をお寄せください!

 患者数や症例数が少なく、原因や治療法が確立されていない「希少疾患を含む難病」は5,000~7,000種類に上るといわれています。病に苦しむ人々を支えるために必要なことは何でしょうか。難病支援に関するご意見をお聞かせください

● 娘が再生不良性貧血です。外見では病気がわからないためか、なかなか理解されませんでした。現在、たくさんの支援の中、骨髄移植をし、就労を望んでいますが、社会復帰をするには体力的に難しいです。短時間就労には障害者手帳が必要で、まだまだ病気に対する認知が薄いと感じます。(40歳代女性)

● 難病を抱える人が身近にいます。周囲の理解や支えはもちろん必要ですが、一刻も早く治療薬が開発されることを望みます。何よりも大切なのは、患者さん本人が苦しまずに生活していけること。薬の開発には時間や費用がかかると思いますが、患者さんは難病を治す薬をずっと待っています。(30代男性)

● 家族に難病の患者がいて、通院などの移動でつらい思いをしています。公共の交通機関を利用する際も負担は大きく、特に災害が起こったらと考えると不安でいっぱいです。難病への理解がもっと広がり、患者が安心して治療を受け、暮らせる社会が早く実現することを願っています。(30代女性)