医療「難病支援」に関するご意見をお寄せください!

 症例数が少なく、原因や治療法が確立されていない「希少疾患を含む難病」は5,000~7,000種類に上るといわれています。病に苦しむ人々を支えるために必要なことは何でしょうか。難病支援や本特集に関するご意見をお聞かせください

         

※受け付けを終了しました。ありがとうございました。

● 2人の息子がベッカー型筋ジストロフィーの疾患を持っています。見た感じは、おなかが出ていてポッチャリしてるな!としか思いませんが、階段を上がるのは手すりが無ければつらいので、駅などではエレベーターを使っています。元気な若者が乗り込んでと思われているかもしれないのが気になります。(40歳代女性)

● 全身性エリテマトーデスという病気を患っている。一見元気そうに見えるが、薬の副作用で眠れなかったり、体がだるかったり、目が見えにくくなったりして苦しんでいる。怠けてるんじゃない。難治性疾患の患者も働きたい。企業や周りに理解を深めてもらいたい。副作用の無い治療薬が開発されるのを待っています。(40歳代女性)

● 母が難病を患っています。歩行困難者に対しての理解度が低いのが残念です。母が立ち止まったり、ぶつかると「チッ」と舌打ちされたことがあり、とても不愉快でした。誰しもなりたくて難病を患うわけではありません。もっと難病患者にとって暮らしやすい世の中、そして何より治療法の確立を願います。(40歳代女性)