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座談会を終えて

江本 憲昭 先生


 肺動脈性肺高血圧症は医療従事者でも認知度が低く、知らなかった学生もいたと思います。数は少なくとも、苦しんでいる患者さんがいるということを知るいい機会になりました。病には、診断、治療、薬など総合的で適切な医療を提供できるシステムが必要です。困難なことですが、前向きに取り組んでいこうという学生たちの姿勢を頼もしく感じました。

 

清水 健 さん


 学生の皆さんからは、今から多くの人々の命と正面から向き合っていこうという心意気や若々しい思いがあふれていました。病を患うと、患者さんはもちろんですがご家族も不安で仕方がありません。それを理解し助けるのが医療従事者の力であり、社会や周囲のサポートです。患者さんと一緒になって考え、病とともに多くの「心」を救いたいという志がうれしいですね。

 

参加学生からの意見

神戸大学医学部医学科 6年生
小畑 権大 さん


 難病について薬剤師の方々を交えて話す機会はなく、すごく良い刺激になりました。難病に対する考え方として医師視点のものに触れることは多いのですが、清水さんや一般の方々からの考え方を聞くことができたのは貴重でした。来年から医師として働くにあたり、得られたことを心に留めてがんばっていきたいと思います。

神戸大学医学部医学科 3年生
細江 承 さん


 医師として、患者さんやご家族の意思、患者さんの背景をよく聞いた上で、一緒に治療を進めていくことが大切だと感じました。患者さんの本音を聞くことはなかなか難しいかもしれませんが、心を開いてくれる方法は一つではないと思うので、模索しながら一人ひとりの患者さんと向き合っていきたいと思います。

神戸薬科大学薬学部 6年生
宮嵜 純治 さん


 同じ希少疾患の患者さんでも、病気や治療に対する向き合い方は異なります。患者さんの治療への不安や希望を安易に想像せず、コミュニケーションをとり、患者さんの本当の希望を引き出すことが求められると思いました。リアルタイムで患者さんの状態や特徴を把握し、信頼関係を築くことができる薬剤師になりたいです。

神戸薬科大学薬学部 大学院1年生
栗林 由布子 さん


 私は祖母が在宅介護で最期の半年を一緒に過ごしたこともあり、患者さん本人のみならず、ご家族としてもとても苦しいということを思い知りました。自分の経験も含め、思いやりと心遣いを忘れない薬剤師になりたいと思います。心を大切にする医療を提供でき、患者さんに希望を与えられるような医療従事者を目指します。

京都薬科大学薬学部 5年生
中家 晃祐 さん


 印象深いのは、患者さんの希望をなくさず、治療を続けていくことについて、希少疾患の話と併せてみんなの意見を聞けたことです。患者さん一人ひとりの背景を把握し、それぞれに合う治療、希望を尊重することが大切だと分かりました。医療従事者として仕事をすることの意味が、自分の中で広がったような気がします。

京都薬科大学薬学部 5年生
山口 恭佑 さん


 最も印象に残り、考えさせられたことは、患者さんやご家族といかに関わるかについてです。同じ疾患であっても患者さんへの対応は決して同じではなく、一人ひとりの患者さんと真剣に向き合い、疾患の治療に貢献することはもちろん、患者さんとそのご家族の心に寄り添うことが医療人として求められていると感じました。

同志社女子大学薬学部 5年生
林 響子 さん


 希少・難治性疾患を多くの人が認知することは必要不可欠で、患者さんの孤独感を軽減する上でもとても重要なことだと思いました。また、患者さんの立場に立って考えるには、患者さんがご家族の中で、また、社会の中でどういう立場に置かれているかなど、あらゆることを考慮する必要があることを学ぶことができました。

立命館大学薬学部 5年生
末永 朝美 さん


 難病の場合は特に認知度が重要であることを学んだので、薬剤師になったら、座談会を思い出し、専門性を極めるのと並行して希少疾患も自分から学び、その存在を知っている薬剤師になりたいです。また、難病の患者さんを含め、目の前にいる患者さんの心のストレスを軽減し、救うための一助として活躍したいと思います。

立命館大学薬学部 5年生
西村 春香 さん


 患者さんに正しい情報を発信し、選択肢を増やせるように、知識をこれからどんどん増やしていきたいと思いました。また、患者さんや周りの医療従事者とも信頼関係を築き、多くのことを相談してもらえるような薬剤師になるために、様々な方と積極的にコミュニケーションをとり、その能力を磨いていきたいと思います。

全国各地でRDDの啓発イベント開催
 毎年2月最終日の「世界希少・難治性疾患の日」は、よりよい診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、2008年からスウェーデンで始まった活動です。日本では10年から全国各地でイベントが開催されています。お近くのイベントを訪れ、まずは知ることから始めてみませんか。

「ハルカスからつながろう RDD大阪」は、2月24日(土)開催!
あべのハルカス近鉄本店 タワー館7階 街ステーション(11:00~17:00)

「世界希少・難治性疾患の日(RDD)」ホームページ
http://www.rarediseaseday.jp/