座談会を終えて

松村 剛 先生
 学生の皆さんとこうして話し合う場というのはあまりないので、とてもいい機会でした。皆さんがそれぞれしっかりとした考えを持っていることが伝わってきました。今日体験したことをきっかけに、さらに難病に関心を持ち、患者さんたちの立場からも考えられる医師、薬剤師になってほしいと思います。

清水 健 さん
 自分自身の経験に重ねると、病気と闘う患者さんや家族にとって希望というのはとても大きいものです。その希望につながるのが医師や薬剤師の存在、そして社会や周囲のサポートです。今日集まった学生の皆さんの存在も大きな希望の一つ。こういう若い力が増えていけば、今まで倒せなかった病気も倒せる日が来ると信じています。

参加学生からの意見

大阪大学 医学部 5年生
寺本 将行 さん
 治療法の開発が希望になっているという話があり、医師がもっと希少疾患研究に取り組まないといけないと感じました。病気を知ってもらうことが、研究資金を増やすことや、患者さんに優しい街づくりにつながると認識できました。もっと多くの職種の方々が難病の問題を世の中へ発信していくことで、理解が進むと感じました。

大阪大学 医学部 4年生
清元 佑紀 さん
 「解決策がないから医師がいる」という先生の難治性疾患に取り組む医師としての姿勢に感動しました。「医療現場」と「社会」をつなぐ「インキュベーター」の存在、つまり、医療現場の実情を理解しながらITプラットフォームを利用して、広く正しく情報発信できる次世代の役割が必要だと、議論の中で得ることができました。

京都薬科大学 薬学部 5年生
河添 有宏 さん
 患者さんにとっては多い病気であれ、希少疾患であれ、同じ「苦しまされる病気」であり、患者数の多い少ないで偏った考え方を持つべきではないと感じました。希少疾患の患者さんにも目を向け、その意見や発信を受け入れる受け皿を私たちは持たなければいけません。医療人として、市民としてそういう社会を作りたいと思います。

京都薬科大学 薬学部 5年生
杉本 みなみ さん
 患者さんやそのご家族のサポートなどに対する社会の理解が、まだまだ不十分であることを痛感しました。医療に携わる者として、医療従事者や患者さんから直接お話を聞き、その疾患を知ること、そして社会に発信していくことが大切だと感じました。薬剤師として、社会への発信にどのように貢献できるか考えていきたいと思います。

同志社女子大学大学院 薬学研究科 2年生
井澤 優希 さん
 座談会はすばらしい意見ばかりで興味深かったのですが、社会への周知という課題をより鮮明に感じました。薬を提供する立場から患者さんへ薬やケア、情報を届けるだけでなく、医療関係者に対しても希少疾患のような集めにくい情報を提供し、どの現場でも最適の治療ができる助けとなるような役割を担えればと思いました。

同志社女子大学 薬学部 5年生
西原 冴佳 さん
 私たちは、患者さんが自分らしくいられるよう支援するとともに、患者さんのご家族の負担も考え寄り添える薬剤師でありたいと思いました。また、このような難病があるということを社会全体に周知していくとともに、患者さん同士のコミュニティーなどもあれば、患者さん家族にとっては心強いのではないかと感じました。

立命館大学 薬学部 5年生
山根 拓也 さん
 将来は薬の適正使用、個別化投与設計に関して医師などに提言を行いたいと考えています。そのためには患者さん、医師などと信頼関係を築くことが求められます。患者さんや支えるご家族の生の声をどう発信し、地域コミュニティーの理解をどう得るかが課題だと思いました。医学生と意見を交わすことは貴重で、有意義な座談会でした。

立命館大学 薬学部 5年生
佐藤 美怜 さん
 座談会に参加し、実際に患者さんと接することで得られる情報・体験は代え難いものだと感じました。今後は多くのことを体験し、その経験を生かして患者さんのためにできることに気付き、考え続けることができる薬剤師を目指します。また、社会の一員としても、患者さんが暮らしやすい社会にするために貢献したいと思います。

 

 

 

全国各地で啓発イベント開催
 毎年2月最終日の「世界希少・難治性疾患の日」は、よりよい診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、2008年からスウェーデンで始まった活動です。日本でも10年から全国各地で啓発イベントが開催されています。お近くのイベントに足を運び、まずは知ることから始めてみませんか。

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「世界希少・難治性疾患の日(RDD)」ホームページ
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